2ème jour : vendredi 8 avril 2011

première consultation

Nous avons rendez-vous pour la première consultation d'une longue série. A l'hôpital, nous retrouvons les mêmes personnes de la "Chaîne de l'Espoir" que nous avons vu hier à l'aéroport. Danièle, l'autre famille d'accueil a aussi rendez-vous après nous avec le cardiologue.

            

Dès son arrivée, le dossier administratif ayant été mis à jour, les infirmières pèsent et mesurent l'enfant sans la déshabiller. Puis elles prennent sa tension.

La séance de radiologie se passe sans problème. Evelyne revêt un tablier en plomb pour pouvoir rester auprès d'elle et la rassurer.

Après un court retour dans la salle d'attente c'est la séance d'échographie. Au début Evelyne est invitée à y assister seule par une femme médecin "chef de clinique" en cardiologie. Lorsque le médecin cardiologue arrive, Marcel est aussi invité à assister à la consultation finale pour cette journée. Ce médecin demande l'avis de la "chef de clinique", il prend en main aussi les commandes de l'appareil d'échographie pendant que celle-ci commente ce que nous voyons : un coeur qui bat. Mais son fonctionnement est anormal, elle est gravement malade.

la tétralogie de Fallot

Voici la définition de cette une maladie cardiaque grave appelée "tétralogie de Fallot", dans l'annuaire des maladies rares : Orphanet
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=3303&Lng=FR

Marcel Et Evelyne vont aussi entrer en contact avec la famille Menguy, proche de chez eux, dont l'un des enfants Ewenn est atteint de la même maladie et qui donne son témoignage sur un blog  (over-blog.org)

Il faut donc opérer pour que l'enfant puisse retrouver une vie normale, comme les enfants de son âge.

consignes à suivre

On nous donne alors les consignes à suivre, jusqu'à l'opération, pour la vie quotidienne et en cas de problèmes importants.

D'abord, dit le cardiologue, "Pour l'instant, il faut mettre la "bonne conduite éducative" de côté, jusqu'à l'opération". Il faut céder à toutes ses demandes, pour ne pas dire ses caprices, afin d'éviter les pleurs fatigantes ou les colères épuisantes et donc dangereuses pour elle. Pendant la consultation elle se met spontanément en position accroupie sur ses talons. (Marcel voudrait bien en faire autant, il a essayé, c'est très très dur pour ses muscles tendus et ses vieux os !). Les médecins nous confirment ce que l'on nous a déjà dit : c'est sa façon d'économiser son énergie et de récupérer sa fatigue. Dans cette position, elle ralentit le passage du sang dans le reste de son corps pour le concentrer au niveau de ses poumons. C'est sa "position de survie"...

Nous comprenons alors toutes les précautions que sa famille a dû prendre pendant ces 3 ans passés pour qu'elle puisse survivre avec sa maladie. Elle a eu l'intelligence de faire face comme il faut et sa famille a réunit toute l'attention et l'amour nécessaires pour la comprendre et la laisser faire malgré les difficultés. 

En cas de malaises : 

Si elle fait 1 malaise,  nous devons lui compresser le ventre pour faire circuler le sang et le faire revenir vers les poumons et le coeur. 
Si elle en fait 2 à suivre, nous devons appeler le 15.
Le médecin cardiologue nous donne aussi tous ses numéros de téléphone pour le joindre, jour et nuit, en cas de difficultés importantes. C'est lui qui nous dira alors ce qu'il convient de faire : soit la bonne conduite à tenir, soit la nécessité d'hospitalisation en urgence. Nous partons avec une ordonnance de sérum physiologique pour nettoyer le nez et de bétabloquant pour l'aider à mieux vivre en attendant l'opération. Il faut lui faire boire 3 fois 2 ampoules qui servent aussi à faire des injections intraveineuses. Il semble bien qu'elle n'ait jamais eu de médicament de cette sorte et tous les médecins que nous allons voir s'étonneront qu'elle ait pu survivre dans ces conditions et elle nous apparaît maintenant comme une petite fille forte et "miraculée".

Ce cardiologue nous a appelé, le dimanche soir, pour savoir comment l'enfant réagissait au médicament prescrit et pour prendre des nouvelles de son état général.

Je crois que nous mesurons alors tout le travail à faire et que nous devons le faire en commun. Si (Halimatou) épuise son corps et son coeur, elle pourrait aussi très vite épuiser la personne qui s'occuperait d'elle toute seule. 

évolution des habitudes 

Après quelques repas, elle est devenue moins amorphe, elle mange mieux ; ce qu'elle préfère..... le beurre et le beurre ... Elle en mangerait à la petite cuiller si on la laissait faire, seuls, les grains du sel l'embête et elle les recrache.

Ce qu'elle apprécie aussi c'est être :
1) dans les bras
2) dans les bras
3) dans les bras
4) sur le dos aussi 

Comprenant pour elle la nécessité d'être souvent portée, nous allons chercher, le soir même, une écharpe de portage prêtée par notre fils et notre belle fille qui actuellement n'en ont plus besoin. 
Si elle demande à se faire prendre dans les bras ou à s'agripper sur le dos, c'est uniquement par les femmes, les plus jeunes de préférence : notre fille, notre belle-fille, la soeur d'Evelyne ou Evelyne. Marcel, le pauvre mec, au milieu de toutes ces femmes, n'est accepté qu'à côté.... en soutien.